Kapitel 6 von 10

Gewissheit suchen

Unser Kind hatte die Diagnose Trisomie 18 erhalten, und irgendwann würden wir entscheiden müssen, ob wir die Schwangerschaft weiterführen oder abbrechen. Doch zuerst wollten wir uns ganz sicher sein.

Wir waren sehr froh, dass wir uns am UKE mit einer Humangenetikerin und einem Neonatologen austauschen konnten. Sie erklärten uns genau, was es mit Trisomie 18 auf sich hat, wie sie entsteht und was sie für Schwangerschaft, Geburt und die Zeit danach bedeuten würde. Für das Leben des Kindes und für unseres.

Die meisten Babys sterben bereits während der Schwangerschaft. Die wenigen, die lebendig zur Welt kommen, sterben meist innerhalb weniger Wochen. Kinder, die länger leben, stehen ständig unter Beobachtung. Sie bekommen Medikamente, werden oft operiert, haben oft Schmerzen und sind oft an Geräte angeschlossen. Das alles war aufschlussreich und ernüchternd zugleich.

Sonst hört man ja höchstens von Trisomie 21, die in der öffentlichen Wahrnehmung fast harmlos wirkt, weil die Lebenschancen vergleichsweise gut sind. Wobei auch das nach allem, was wir wissen, nicht so einfach zu sagen ist.

Diese Zeit war eine unglaubliche Belastung. Das kranke Baby im Bauch, wir voller Sorgen und Ängste, und trotzdem mussten wir irgendwie funktionieren. Wir wohnen in der Großstadt. Sobald wir auf die Straße traten, kamen uns Schwangere und Menschen mit Babys entgegen.

Was uns in dieser Zeit sehr geholfen hat: Katja fand im Internet andere Betroffene mit gleichen oder ähnlichen Schicksalen, in Facebook-Gruppen, in Foren und auf Websites. Mit einigen hat sie sich persönlich ausgetauscht und darin Halt gefunden.

Bevor wir endgültig entscheiden konnten, stand noch ein Termin aus: beim Spezialisten, der je nach Ultraschall auch gleich eine Fruchtwasseruntersuchung durchführen würde.