Unsere Erfahrung mit einer Trisomie-18-Diagnose
Wir haben Karl verloren. Doch das Erlebte soll nicht umsonst sein.
Wir erzählen unsere Geschichte in 10 kurzen Kapiteln: vom Kinderwunsch über die Diagnose Trisomie 18 bis zu dem, was danach kam. Wir erzählen von dem, was uns geholfen hat, um anderen zu helfen.
Wir haben unser Kind verloren.
Und das Leben, das wir mit ihm gehabt hätten.
Wer hier schreibt
Hej, wir sind Katja und Paul, Karls Eltern.
Im Mai 2022 haben wir erfahren, dass unser Sohn Karl Trisomie 18 hat. Wir haben uns Zeit genommen, Fragen gestellt, Zweitmeinungen geholt und uns entschieden. Karl kam am 22. Juni 2022 still zur Welt, an Pauls Geburtstag.
Wir erzählen offen, was uns geholfen hat und was uns gefehlt hat, damit Du es leichter hast. Auf dieser Seite und auf Instagram, wo unsere Geschichte als Video-Reihe begann.
Warum eigentlich "Karls Freunde"?
Wir glauben daran, dass die Seelen aller Sternenkinder beieinander sind und miteinander spielen. Dass sie dort, wo sie jetzt sind, nicht allein sind. Dass sie Freunde sind.
Und Karls Freunde sind für uns auch all diejenigen, die Ähnliches oder das Gleiche erlebt haben wie wir. Wenn Du das liest und es Dich betrifft: Du gehörst dazu.
Egal an welchem Punkt Du gerade bist
Vielleicht hast Du die Diagnose gerade erst bekommen. Vielleicht ist Dein Baby im Bauch gestorben. Vielleicht liegt Euer Verlust schon Jahre zurück, oder Du begleitest gerade jemanden, der das erlebt.
Egal an welchem Punkt Du gerade bist: Hier bist Du richtig. Diese Seite soll Dir helfen, Dich weniger allein zu fühlen, Dich zu orientieren und Wege zu finden, die Dir guttun.
Kapitel 1 von 10
Warum wir unsere Geschichte erzählen
Wir möchten zeigen, wie wir mit der Diagnose umgegangen sind, welche Möglichkeiten wir nutzen konnten und wie der Ablauf bei einer solchen Diagnose überhaupt ist. Für Betroffene, damit sie sich weniger allein fühlen. Und für alle anderen, damit dieses Tabu sichtbar wird.
Was Betroffene uns schreiben
Wir danken Euch so sehr dafür, dass Ihr Eure Geschichte so offen teilt.
Wir fühlen uns dadurch gesehen und verstanden. Und nicht mehr so alleine.
Ich habe das Gefühl, dass auch unsere Geschichte, die schon viele Jahre her ist, gewürdigt wird.
Unsere Trauer bekommt endlich den Raum und die Anerkennung, die sie verdient.
Fragen, die uns oft erreichen
Was ist Trisomie 18?
Trisomie 18, auch Edwards-Syndrom genannt, ist eine genetische Veränderung, bei der das Chromosom 18 dreifach statt doppelt vorliegt. Die meisten betroffenen Babys sterben bereits während der Schwangerschaft, die durchschnittliche Lebenserwartung nach der Geburt liegt bei etwa zwei Wochen. In Kapitel 2 erklären wir es ausführlicher.
Wie sicher ist die Diagnose nach einem Bluttest?
Ein auffälliger Bluttest (NIPT) ist noch keine endgültige Diagnose. Gewissheit gibt erst eine Fruchtwasseruntersuchung. Wie das bei uns ablief, erzählen wir in Kapitel 7.
Müssen wir uns schnell entscheiden?
Nein, lasst Euch so viel Zeit wie möglich. Von vielen Betroffenen haben wir gehört, dass sie nicht ihre Entscheidung bereuen, sondern wie schnell und gehetzt sie zustande kam. Was uns beim Entscheiden geholfen hat, steht im Entscheidungsweg.
Wo finden wir andere Betroffene?
Der Austausch mit anderen Betroffenen war für uns eines der wichtigsten Dinge. Es gibt Facebook-Gruppen, Foren und Vereine wie weitertragen e.V., die Infomaterial verschicken. Und Du kannst uns schreiben.
Seid Ihr Therapeuten?
Nein, wir sind keine Therapeuten. Wir sind Karls Eltern und erzählen unsere eigene Geschichte. Bitte hol Dir zusätzlich psychologische Unterstützung, wenn Du betroffen bist.
Unser E-Book
Alles, was uns und unserem Umfeld geholfen hat
Wir haben in einem E-Book alles zusammengefasst, was uns und unserem Umfeld geholfen hat. Egal, ob das Erlebte schon 20 Jahre her ist oder ganz frisch: Du und Dein Umfeld werdet besser mit der Situation umgehen können.
Schreib uns, wenn Du magst
Ob Frage, eigene Geschichte oder einfach ein paar Zeilen: Wir lesen alles und antworten Dir persönlich. Schreib uns hier oder bei Instagram.
Deine Nachricht bleibt bei uns. Wir geben nichts davon weiter, wir veröffentlichen nichts ohne Deine ausdrückliche Zustimmung, und Du kannst jederzeit die Löschung Deiner Angaben verlangen.